カテゴリ:五男の病( 29 )

五男の薬

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サンフランシスコの医者から連絡があったんです。
というよりも、コンピュータービデオコンフィデンス?でしょうか。
コンフィデンスと言っても、私たちは一方的に聞くのみ、質問があったらボタンを押して聞くという感じでした。
でも、忘れん坊の私は、そのコンフィデンスのことをすっかり忘れたんです。

その日は、聖書勉強会の日。
聖書勉強会は2時間半あるのに、コンフィデンスのことを考えて、1時間ちょっとでさっさと切り上げて、家に帰る途中にベーグルを勝手と思って、サムズクラブへ。
そこでベーグルを勝ったまではよかったのですが、そのあとコンフィデンスのことをすっかりと忘れてしまいました。

夫に、「コンフィデンスのことをすっかり忘れちゃった。」とメールをすると、「大丈夫、サンフランシスコに連絡をするから。」とのこと。
で、つい先日、コンフィデンスのビデオがサンフランシスコから送られてきたんです。
夫は熱心に聞き入っていました。
私も最初は熱心に聞き入っていたのですが、医学専門用語で意味が分からない。。。
と、途中でほかのことをし始めました。

最後まで聞いていた夫は、「やっぱり君にはちょっと無理だったかも。ハハハ」とのこと。
うん、無理でした。


すごいニュースだったんです。

今まで、薬の開発を続けていたのですが、それがすごくいい結果が出たんだそうです。
あまりに凄く良い結果だったので、色々な段階をスキップできるのだそうです。
そして、80人の人に、その薬を使える実験が始まるのだそうです。
その80人を世界各国から集めるとのことです。

五男の病気、FOP病は、世界に800人と言われています。
アメリカ国内で200人。
五男がその80人の中には入れて、お薬をもらえる実験に入れたら祝福です。

この薬は、完治はできません。
FOP病は完治がありません。
完治は、その人間の
DNAを根本的に変えないとならないからです。
でも、これ以上の病気の進展は防げます。

80人の中には入れる条件は、「4歳以上、10キロ以上の人」となっています。
どうぞ、五男がその80人に入れますようにお祈りください。
仏やほかの神々ではなく、私の神であられる主イエス様にだけお祈りをお願いします。






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by chieko-2 | 2017-10-20 21:30 | 五男の病 | Comments(4)

京大の薬


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メール、ライン、そしてこのブログへのコメントで、京都大学が五男の病気のお薬の人体実験をすることを知りました。
人体実験のお薬は、約20名の人にされるそうです。
そして、その20名を募集しているとのこと。

夫が京大の先生に数回メールで連絡を取り合いました。
日本の京都大学なのに、どうして日本人の私がメールをしないんだろうとお考えのお方もおられるでしょう。
なにしろ、日本を離れてだいぶたつし、文章を書く自信もないので夫にメールをしてもらいました。

人体実験に参加するには、京都大学に6回以上訪問しないといけないとなっています。
その旅費はどうするのかと聞いたら、自費だそうです。
人体実験は、半分の人たちにはちゃんとしたお薬が渡されますが、後の半分の人たちにはお薬に似せたただの粉を固めたものです。
そして、どちらの薬をもらえるか全くわかりません。

6回以上も自費で日本を訪問して、もらっているお薬がただの粉を固めたもでは困ります。

夫が言うんです。
薬の研究をするのには、どこかの薬品会社と契約をし、その薬品会社にすべて経費を出してもらうのがアメリカでのシステム。
日本の大学は、どうして薬品会社と契約をしないのだろう。

まぁ、そこが日本の薬品会社がもうかっているところでしょうか。
お薬ができて、大学側がそのお薬を薬品会社と契約をする時には、大学側は多額の金額を薬品会社から受け取るはずです。
そのお金は、何に使われるのでしょう。
大学や教授たちに吸収されるのでしょうか?

人体実験をして薬を作るには、多くのその病気を持った人たちの体が必要です。
その人たちには、何も見返りはないのでしょうか。

あなた達のために薬を作るのだから、協力するのが当たり前。
研修をしてもらっているのをありがたいと思うんだったら、自費で参加しろ。
ということでしょうか。

なんだか私には,アメリカの考えが定着しているせいか、それっておかしいでしょ?!
って思ってしまいます。

私たちは、五男の病気の研究のために、サンフランシスコの大学に1年に1回行きます。
家族4人分の旅費(ファーストクラスの飛行券)、宿泊代、食事代も出ます。

先日サンフランシスコの大学病院を通してだと思うんですが、メールが来たんです。
この1月に、FOP病の患者の母親の会を木曜日から日曜日までフロリダのホテルで行います。
ぜひ参加してください。

私は、そんなフロリダまで、わざわざ行きたくないわよ。
旅費も宿泊費もかかるでしょ。

と夫に言うと、旅費は4万円ちょっと出してもらえるし、ホテル代と食事代はただとのこと。
宿泊するホテルは海沿いの高級ホテル。ヒルトンホテルです。
まぁ、ヒルトンもいろいろあるんですが、このヒルトンホテルをサイトで見ると本当に高級そうです。

誰がそんなに大勢の宿泊代などを出してくれるんだろう?

アメリカってこうなんです。
いろいろな援助が行われるんです。

日本の京都大学の薬物人体実験に参加したいのですが、やっぱり私たちには無理です。





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by chieko-2 | 2017-08-31 09:55 | 五男の病 | Comments(0)

どうして僕だけ

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先日、五男がぽつりと言ったんです。
「主イエス様は、どうして僕にこの病気をくださったんだろう。」

母 = それは、君の両親が主イエス様を信じて、君を主イエス様に導けるから。そして、君が強い心を持ってこの病気を受け入れられるから。
五男 = 僕は受け入れていない!

母 = あら、受け入れていないの?
五男 = 受け入れていない! 僕はサッカーもししたいし、もっと早く走りたい。体をもっと動かしたい。でも、動かせない。

母 = うん、辛いよね。
五男 = 、、、。

母 = 自分の病を受け入れるってどんなことなのか、どんな意味なのか知っている?
五男 = しらない。

母 = 私達は、主イエス様を信じるキリスト者。
私達は、主イエス様が素晴らしい頭脳を使って、全宇宙を動かしておられる事を知っている。もちろん、私たちのことはもちろん、鳥や虫の小さな事もご存知ですべてを動かしておられる。
そのことを知っている?

五男 = 知っている。

母 = 主イエス様の御意志で、五男の病を取り除こうと考えられると、すぐに取り除くこともできる。
五男 = うん。知っている。

母 = でも、五男にこの病を与えられた。彼のご計画に従って。
五男 = 僕は受け入れていない!

母 = 受け入れていないっていうのは、「こんな病は嫌だ! どうして僕にこの病をくださったんだ! イエスなんて、僕の事なんか愛していない! 僕だけどうしてなんだ。 どうして僕なんだ。」って思って、怒りや悲しみで打たれることなのよ。
君はそう思っているの?

五男 = 思っていない。

母 = 病を受け入れているっていうのは。
「主イエス様が、この世で誰よりも一番僕の事を愛して下さっておられるお方が、この病いを僕に与えられた。 この病を通して、僕に何かを教えられるために、この病を通して他の人を励ますために。」って考えるのが、病を受け入れるってことなのよ。

五男 = そうかぁ、僕は病を受け入れているんだ。

母は、五男を抱きしめて。
母 = 普通の子のように思いっきり走りたいし、サッカーやいろいろなスポーツもしたいよね。体もいっぱい動かしたいよね。でも、主イエス様は君を選んでこの病を与えられた。主イエス様に向かって「なんで僕だけなんだ!」って怒こって暮らすよりも、僕に何を教えたいんですか?と考えて暮らす方がずっと幸せだよ。
全宇宙をお創りになられた主イエス様が与えられた病だもの。
君は病を受け入れている。

ねぇ、五男。辛いの。


五男 = 辛いくない。
母 = 本当に?
五男 = うん、本当に。

母 = 悲しいの?
五男 = 悲しくない。

母 = 辛かったり、悲しくなったらいつでもすぐに母さんに話してね。
五男 = うん、分かっている。

そして五男は、外で遊ぶごとく、外に飛び出していきました。
夕食前に、汗をいっぱいかいて帰ってきました。






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by chieko-2 | 2017-08-28 10:08 | 五男の病 | Comments(2)

サンフランシスコの街

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五男の検査が終わってから、近くのモールに行きました。
もちろん五男の大好きなレゴのお店。

これって、レゴ人を作れるんです。
自分の好きなレゴ人を作って、3体で千円くらいでした。
でも、それぞれ作りましたが、買いませんでした。

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これは、トイレ。
さすがにサンフランシスコのモールです。
男女が一緒の感じです。

左側が男性で、右側が女性。
手を洗うところは一緒。
すっかりと男女のトイレが見えるんです。
これって何?!!

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ここはチャイナタウンのパン屋さん。
もちろんケーキもたくさんありました。
家族4人、お腹いっぱいパンを食べて10ドル(千円)でした。
凄い!!

来年も絶対にここに食べに来ます。
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夫の後を歩いてあちらこちら行ったのですが、夫にちゃんと行き先を覚えているのかと聞くと、「当たり前でしょ。」と。
やっぱり私は夫がいないとさっぱりです。
夫に感謝。


私達の泊まったホテルは、サンフランシスコの街の真ん中。
だからどこへにも歩いていけました。


でもですねぇ。。。

同性愛者の渦。
どこを見ても同性愛者が溢れている感じでした。

そして、ホームレスの人達が多かったぁ〜!!
若い男性のホームレスの人で、ダンボールで囲いを作って、男同士で抱き合って寝ている。

そして、夕方道を歩いていると何だかスカンクの匂い。
「あれ?この街の中でスカンク?」と言うと。
夫と四男は、「麻薬だよ。」と。

麻薬も本当にはびこっているんですよ。
ホームレスの人なんて、だいたいみんな麻薬をしています。
ホームレスの人ばかりでなく、麻薬をする人がたくさんいるんです。









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by chieko-2 | 2017-07-27 11:42 | 五男の病 | Comments(0)

五男の検査


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検査の日は、朝からぎっしり予定が組まれていました。

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検査技師のお方に、鼻を摘んでもらって排気力の検査。
この検査技師の御方、子どもの扱いがとってもお上手で、五男も安心して言われたとおりにしていました。
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この他、体の動きがどれくらいか、手を上げたり後ろにそねったり、いろいろな部軍を動かして角度を測りました。
去年とすると、首の動きがだいぶ悪くなっていて、右肩の動きは骨が固定されていて極度に減。

そして今年はなんと、五男と同じ年の男の患者さんと合うことができました。
いつもであれば、患者さん同士が合わないように配慮されているんだそうです。
サンフランシスコに行く前に、他の患者さんとその家族に合うことになりますがいいですか?との問い合わせ。

他の患者さんの年齢はうちの五男と同じ年の男の子。
彼は、2歳くらいの時からこの病名を知っておられたとのこと。
もちろん不審なコブが首にでき、そのコブが次の日には他の場所に動いた。
その検査をし、数カ月後にこの病気に判明。
でも、もう少しで手術をし、そのコブを取るところだったんだそうです。
手術なんてしなくて良かったです。
手術をすると、もっと酷い瘤ができますもの。









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by chieko-2 | 2017-07-24 10:45 | 五男の病 | Comments(4)

San Francisco


大学病院に行く前の日。

チャイナタウンや、科学博物館を見学しました。

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科学博物館では、光で写す影絵。
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by chieko-2 | 2017-07-17 04:11 | 五男の病 | Comments(0)

サンフランシスコ



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今年もサンフランシスコの大学病院に行きます。




去年は次女が一緒に行ったのですが、今年は四男。
五男本人分だけの旅費ではなく、家族4人分の旅費を出してくれる薬品会社に感謝です。
旅費というのも、4人分のファーストクラスの飛行機代、4人分の宿泊施設、そして12万円の食費。
凄いですよね。
やっぱり薬品会社ってお金持ちなんですね。

明日の15日、朝6時半の飛行機です。
五男の体も、去年からするとだいぶ動かなくなっています。
体全体のレントゲンも撮ります。
私もそれを見たいのですが、見たら泣くかもしれないので、見ないほうが良いのかもしれません。


夫と、四男は18日の飛行機で帰ってきますが、私と五男は友達の家に1泊させてもらい19日に帰る予定です。
サンフランシスコを楽しんできます。






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by chieko-2 | 2017-07-14 21:26 | 五男の病 | Comments(4)

五男の腫れ

五男のほっぺの腫れはだいぶくなりました。
もうよく観ないとわからないくらいです。
お祈りを本当にありがとうございました。
主イエス様にありて感謝します。

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by chieko-2 | 2017-05-19 08:23 | 五男の病 | Comments(4)

虫刺され




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今朝五男が起きてきたら、下を見ながら私に近づいてきたんです。
「どうしたの?」と顔を上げたら、なんとほっぺたが。。。



昨日友だちと遊んでいる時に、クマバチにほっぺを刺されたんです。
ご近所の子がすぐに氷を持ってきて、ヒャしてくれたんだそうです。
でも、家に帰ってきたらなんにも言わず、お風呂に入ってそのまま寝たんです。
朝起きて、鏡を見て驚いたんでしょう。

「どうして昨日言わなかったの?家でも氷で冷やせたのに?!」
と言うとべそをかいていました。

済んだことは仕方がない。

と、そのまま学校に行ったんです。

そして帰ってきたら、腫れがさらに腫れているんです。



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学校の先生が心配をして、保健の先生が「お母さんに電話をしようか?」って聞いてくれたそうです。
五男は、「お母さんは知っている。。」と。


写真を取ってすぐに夫にテキスト(電話番号にメールが打てる)をして、サンフランシスコのお医者さんに転送をしてもらいました。

ただの虫刺されで腫れているのなら良いのですが、これが骨になったら大変だなぁ。
食事ができにくくなります。

他の神々でなく、仏でなく、唯一の神であられる主イエス様へのお祈りをお願いします。










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by chieko-2 | 2017-05-17 10:30 | 五男の病 | Comments(2)

五男の右腕



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先日、ちょっと肌寒い時に、五男がスウエットシャツ(トレーナー)を着たんですが、その時に着方がちょっとおかしかったんです。
母は、「あれ?」と思い、学校から帰ってきてから、五男に右手を上げてもらいました。

五男の右腕。
目一杯持ち上げて、肩の高さしか持ち上がりません。

数ヶ月前に、右肩の前と後ろに、私の手のひらに入るくらいの大きなコブができては消え、消えたらまたコブができを繰り返したんです。
すぐにサンフランシスコの医師にメールで連絡をしたんですが、その部分にできたものはどうしようもないとのこと。
そのままおいていたんですが、つい先日五男の腕が上がらないことに気づいたんです。


五男と話をして。

母 = 右腕が上がらなくなったよね。
五男 = うん、頑張ってあげているんだけれど、上がらなくなった。
母 = そうかぁ。。。 ねぇ五男、大丈夫? 今も幸せ?
五男 = うん、幸せだよ!
母 = 少しでも悲しくなったら、どんな時にでもいつでもどこでもすぐに母さんに話してね。
五男 = うん。






先日、近くのチックフレーというファーストフードのお店からチキンサンドを買って、次女の学校に行って、彼女と一緒にランチ。
校舎の入り口のところの右側に、ちょっとしたベンチがあって食事ができるようになっているんです。

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その時に、ちょっと五男のことを話したんです。

母 = 五男の右腕が上がらなくなったんだけれど、知っている?
次女 = うん、知っているよ。

次女 = 五男に、「どうして腕が上がらなくなったの?」って聞いたら、「わからないけれど上がらなくなった。」って言っていた。
母 = そうかぁ。 五男は寂しそうだった?
次女 = 少しも寂しそうじゃなかった。
母 = そうかぁ。。。



五男の首の動きも制限されてきています。両肩は目立つくらいのいかり肩になっています。
歩くときには、左足を引きずって歩きます。でもまだ肘は両方動きます。

五男にシャワーを浴びせている時に、彼の固く腫れたデコボコの背中を洗う時に、やっぱり泣いてしまう母です。
代われるものなら代わりたい。

主イエス様が、必ず五男の体を癒やしてくださることを信じます。
五男が、「幸せだ。」と言ってくれることに感謝です。
五男の、「幸せだ。」は、すべて主イエス様の愛から来ていることです。
主イエス様に感謝です。







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by chieko-2 | 2017-05-14 01:21 | 五男の病 | Comments(4)