カテゴリ:五男の病( 19 )

五男のサッカー

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今、北マイアミにヴァケイションで来ているのですが、夕食を食べてから、みんなで昔のビデオを見たんです。
といっても、ビデオではなく夫が全てコンピュータに入れているんです。
それをテレビで見れるようにし、みんなで見たんです。

長女と次女が体操競技会に他の州に行ったときのもの。
下の子達がまだ泳げなくって、浮き輪を腕にはめて泳いでいるもの。
そして、五男のサッカーの試合。

たしか五男は5歳くらい。
フィールドの大きさは、テニスコートの1/3か 1/4くらいの小さな広さ。
それぞれ、3人づつで試合をするんです。
五男も一生懸命に走って、頭に汗をかき髪の毛が濡れています。
真っ赤な顔をして走っています。
3人対3人のサッカーの試合なので、もちろんゴールキーパーもいません。
相手側がボールを持って走っていくと、五男は即座にデフェンスに周りゴールを守ります。
五男はサッカーがうまくって、その試合でも3得点。

母はそんな五男を見ていたら、涙が止まらなくなってしまいました。
三女がそっと私のそばに来て、「五男は膝が曲げれていたね。」

自分が膝を曲げて、一生懸命に走っている姿を見るのは辛いかなと思い。
母 = ねぇ、もうこのビデオは見たくない?
五男 = この試合が終わってからかえていいよ。

そうかぁ、自分が一生懸命に走っているところを見るのは嫌じゃないのかぁ。

今でも左膝が曲げられなくなっても、上手くバランスを取りながら走るもの。
背中はいつも余分な骨が膨れ上がってボコボコになっているけれど、外見ではわからないもの。







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by chieko-2 | 2017-03-17 05:20 | 五男の病 | Comments(0)

五男の冗談

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五男の体は少しずつ動かなくなってきているんですが、いつも一緒にいるとあまり気づきません。

先日、五男は椅子に座っていたのですが、膝を曲げられない左足を伸ばして、右足を曲げ、右側のお尻半分だけ腰掛けていました。
私が五男の隣に座ろうと、ちょっと五男の座っている椅子を押したんです。
すると、伸ばしている左足にあたったらしく。「痛い!」と五男が言いました。

母 = あら、伸ばしている足に当たったの?
五男 = 当たった!
母 = ごめんねぇ、左足に当たるとは思わなかった。ちゃんと座っているかと思ったわ。
五男 = 痛い。

母 = あら、筋肉が骨になっちゃった?
五男 = もう骨になっている。

母 = あら、もう骨になっていたのかぁ。

母は、五男と顔を見合わせてニッコリ。

うちの五男、自分の病を心から受け止めているんです。
そして、骨化した自分の足を冗談に使うんです。

五男の言った言葉を聞き、母は胸がキュンとしました。

病を気にし、卑屈にならない五男に感謝。
そんな心を持たしてくださっておられる主に感謝。




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by chieko-2 | 2017-01-18 06:25 | 五男の病 | Comments(6)





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夫が、ネットを見ていて言ったんです。
あの薬が成功したと発表があったと。

私 = 成功したって言っても、五男には使えないでしょう。
夫 = 使えるようになるんじゃないの。近いかも。

あのお薬は、40人の臨床実験があったんですが、そのうち20人は本当にお薬をもらい、後の20人はビタミン剤で、その薬が本当に効くかどうかの実験でした。
勿論、誰がお薬をもらったかは知らされずにです。
私たちがサンフランシスコに行ったときに、そのお医者さんは、「早く実験結果を見たくてたまらない!!」と言っておられました。


なんかワクワクします。

早く五男が使えるお薬が開発されますように。


五男の病






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by chieko-2 | 2016-11-18 21:13 | 五男の病 | Comments(2)

五男の体

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昨日、五男の体の写真を写しました。
パンツ一枚だけの撮影。
左の腰のあたりが、大きくくぼんでいます。
そのために、左のおなかが突き出た感じです。
両肩はいかり肩。
左足の太ももが固まっているので、まっすぐ立っていてもなんかぎこちない感じです。
それでも後ろから見ると、まっすぐ立っています。

五男が私の写した写真を見て、「ちょっとまがっている。」と言います。
「ちょっとまがっていても、まだ真っ直ぐだよ。」と母。
これからはもっと目に見えた変化が出てくるのでしょうか。

でもまだ、足は引きずっても走れるし、友達とサッカーボールも蹴れるし、両腕も使えるし、感謝です。


主イエス様の御再臨と五男の体の癒しとどちらが先だろう。
私としては、五男の体の癒しが先で、その癒しによって多くの人々が不思議に思い、主イエス様を信じる人々が増え、そして御再臨かなぁ。。。
と考えているんですけれどね。


しかし、何よりも五男が明るく、彼の病気を受け止めていることに感謝です。
ベットに寝る時も、ベットから出る時も、左足をまっすぐにしたままなので、なかなか大変なのですが、五男は彼の体と上手に付き合っています。
主に感謝です。






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by chieko-2 | 2016-10-05 00:11 | 五男の病 | Comments(2)

五男の左足


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五男の病は、「進行性骨化性線維異形成症」と言います。
* カテゴリーの中に、「五男の病」というのがあるので、興味のおありの御方はそちらも見てください。
この病気名は、私は全く知らなかったのですが、ブログにコメントを残してくださったお方々が教えてくださったんです。
素晴らしく教養のあるお方々が、こんなブログに遊びに来てくださって、私の知らないことを教えてくださるって本当に感謝なことです。

さて、五男は毎日学校に通っています。
先生大好き、クラスメイト大好きと言い、学校が楽しくてならないようです。

先週の金曜日に、五男のクラスに行って折り紙を教えてきました。
45分あったんですが、2羽の種類の違う鳥を教えてきました。
しかし、折り紙に慣れていないアメリカの子たちは、悪戦苦闘しながら頑張っていました、

五男の席は一番前です。
先生は、彼だけ特別に椅子の上にクッションを置いてくれているんです。
クラスの子たちもそれを何とも思っていない様子。
五男の病気を理解しようとしているんでしょう。

五男は二人の友達がいるとのこと。
ウィルとジェイク。
お休みの時間、プレイグランドに遊具が置いてあるところに行くんですが、ほかの子たちが走り回っていると、五男は仲間に入らずにそれらの子たちを見ているんだそうです。
五男は自分から「危ないところ」と判断をし、中に加わらないそうです。
そんな五男の傍にいてくれたのがウィル。
五男が、「ここに座っている。」というと、ウィルも「じゃぁ、僕も五男と一緒にここに座っているよ。」と言って、五男と一緒に座ってくれているそうなんです。
近頃は、ジェイクも仲間に加わって。一緒に遊ぶとか。
遊具のところではなく、ちょっとした芝生の広場で、サッカーボールを蹴ってサッカーをして遊ぶんだそうです。

金曜日に折り紙を教えに行ったときに、初めてウィルとジェイクに会いました。
ウィルは眼鏡をかけていて、ジェイクは黒人でした。
五男に言わせると。ジェイクはクリスチャンでウィルは「神様なんて知らない。」というんだそうです。
でも五男と仲良くしてくれていることに本当に感謝です。
五男に、「ウィルにも主イエス様の愛を知ってもらおうね。」と話しているところです。

さてその五男。
近頃ちょっと歩き方がおかしいんです。
前よりも、左足の引きずりが大きいんです。
私はいつも五男の体を触り、骨ができていないか調べるんですが、主に背中が中心で左足の部分はあまり触らなかったんです。

五男の左足は、最初のレントゲンで小さな骨ができていることはわかっているんです。
その骨の成長が止まったと思っていたんですが、もっと骨が広がり、大きくなっていました。
そして、左太ももから腰のほうに伸びていました。
レントゲンを見たわけでなく、ただ私の手の感触だけです。

五男が時々いうんです。
「走っているときに、時々ポキポキって音がするんだ。」
これって、余分な骨がつながっているときに、五男が走るので、そのつながった骨が折れている音なのでしょうか。
五男の腰が骨化したら、座ることなどできなくなります。
どうぞ五男の腰が骨化しないように主イエス様にお祈りください。
* ほかの神々や仏ではなく、主イエス様にだけお祈りください。







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by chieko-2 | 2016-09-26 22:17 | 五男の病 | Comments(8)

サンフランシスコの医者

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お医者さんは、中国人のお医者さんだったみたいです。(と言うのは、はっきりと聞かなかったんです)

治療法なんて全く無いんです。
ただ、15分間大声で叫ぶっていうことだけです。

どうして叫ぶのかというと、肋には隙間がありますが、その隙間が骨で塞がらないように、ハイを大きく膨らましたりしないといけないんだそうです。
それには、大声で叫ぶのが一番なんだそうです。

アバラの骨同士が固まってしまったら、小さな風邪を引いたも、咳ができなかったり呼吸困難になったりするそうです。

五男に、なんて叫ぼうかぁと話をしたら、
「お母さん大好き! お父さん大好き!。。。」と家族の名前を一人づつ叫ぶといいということになりました。
家の中や、外で叫ぶのもちょっと、、、。という感じなので、シャワーをあびている時に叫ぶように話しました。

シャワーを慌てて浴びる時があって、つい叫ぶのを忘れてしまいます。

今はまだいいのですが、背骨が少し曲がっていると、成長期になったら、曲がったまま伸びてしまい、体が曲がってしまうのだそうです。
それに対して何か方法はないのかと聞いたら、何もないとのこと。

やっぱり主イエス様に頼る以外はないみたいです。


なんでも、その薬品会社の薬の実験があるのですが、また新たに20人の人を集めているのだそうです。
五男は子供なので、その薬物は使えないとのこと。
骨の成長を止める薬物なので、子供の成長までも止めてしまうという恐れから、18歳以上の人のみと言うみたいです。

その実験には、遠くはインドから来ている人もいるとのことでした。

ほんとうに良い先生でした。
そして、「何かあったらすぐに電話でもメールでも下さい。」とも言ってくださいました。

主イエス様が一日でも早く五男の体を触り、癒やして下さいますように!






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by chieko-2 | 2016-06-27 09:57 | 五男の病 | Comments(8)

サンフランシスコ 3

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ホテルで食べると、バッフェ(食べ放題)が一人30ドル。
朝からそんなお高いものは食べられません。



ホテルの人に、美味しいお店はと聞いたら、ここを紹介してもらいました。
素敵なお店で、食事もとても美味しかったです。

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ここは中華料理店。
私達の泊まったホテルから歩いて10数分で中華街。
なんか私達の入った中華料理店は全て現金払いのお店。
カードが有ると思って、現金は1万円も持ってきていなかったのにぃ。。。

朝食を2回、夕食を1回の合計3回中華料理店で食べたんですが、なんとか1万円以内で過ごせました。
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街中を走る電車にも乗りました。

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もちろん検査もたくさんしました。
血を取ったり、レントゲンを撮ったり。
心電図のモニターをつけたり。

月曜日は朝から夕方まで。
火曜日は朝の30分ほど。
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感謝なことに、係の方々が五男の態度を褒めてくださったんです。
検査をする子たちがみんな五男の様な子だったらいいのにと。


なんでも、あと3回の検査をしないといけないんだそうです。
だから来年もまたサンフランシスコに行きます。


6月なのに、すこぶる寒かったんです。
こんなに寒いものなの!!
半袖半パンを持って行っていたのに、ずっとジャケットを着ていました。
次回行く時には、ダウンのジャケットベストを持って行きます。

そういえば、夫の職場でサンフランシスコから来た人がいるんです。
彼が言っていたんです。
「半袖半パンを着ている人たちは全て観光客。現地の人達はみんな長袖長ズボンを着ている。」って。

看護婦さんたちも、「半袖ねぇ。。持っているけれど、着たのはいつかしらぁ?」なんて言っていました。







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by chieko-2 | 2016-06-21 00:56 | 五男の病 | Comments(0)

サンフランシスコ 2

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土曜日の午後について、日曜日は観光をしました。

ボートに乗って、ボートからサンフランシスコの写真です。

いくつか町並みに筋が見えますでしょ。
あれって道なんです。
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坂道がたくさんありすぎて、歩くのが大変でした。
これって上り坂なんです。
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漁船の後にアザラシですか?ついてきたようです。
ある人の話によると、ずっと前は20頭くらい漁船の後を付いてきていたと。。。

観光客を乗せて魚釣りに行った漁船です。
そして、そこで魚をさばいて、裁かれた骨や腸を食べようと待っているんです。







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by chieko-2 | 2016-06-20 00:46 | 五男の病 | Comments(0)

サンフランシスコ 1



行ってきました。
これが泊まったホテルです。

すごく歴史のあるホテルのようで、なんと一泊が約600ドル。(約6万円)
すべて薬品会社が費用を出してくれたんです。


自分たちでホテルに泊まるんだったら、一泊60ドルのところを探します。
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by chieko-2 | 2016-06-19 00:38 | 五男の病 | Comments(0)

サンフランシスコ

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薬品会社から連絡があり、サンフランシスコに行く日取りが来ました。
11日から14日です。
子供を五男の他にもう一人連れていけるということで、五男は次女を選びました。
夫、私、五男、次女の4人で行きます。

なんとなんと、往復の飛行機はファーストクラス!!
薬品会社ってお金を持っているんですねぇ。
それに、ホテルはサンフランシスコのチャイナタウンの近くとか。
一つの部屋なのに、二部屋あるところに泊まれるんですって。スイートとか言うんでしょうか。

今日テニスをしたんですが、テニス友に、「ファーストクラスなんだよ~。」って言うと。
テニス友 = 飲み物は全部タダだから何でも飲み物を注文したらいいわよ。
私 = カクテル系も?マルガリータも?
テニス友 = (しらっとした目で) 当たり前でしょ。

そうかぁ。。。。
知らなかった。。。

日本に帰るときにビジネスクラスで帰ったことが1回だけあったんですが、ファーストクラスは初めて。
五男よりも私のほうがワクワク。

* 土曜日の飛行機は、ビジネスクラスが早い時間が取れたんですが、せっかくだからとちょっと時間を遅らせてファーストクラスを取りました。テニス友の話を聞くと、ビジネスクラスとファーストクラスではだいぶ違うとのこと。やっぱりファーストクラスをとってよかったぁ〜!!
今週末。ワクワクです。


三男と四男は、ユタ州のモルモン教のところに戦況旅行に今朝6時半に教会を発ちました。
モルモン教の人たちに主イエス様の愛を伝えるとのこと。
頑張れ高校生!!





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by chieko-2 | 2016-06-08 09:23 | 五男の病 | Comments(2)