カテゴリ:五男の病( 32 )

小運動会

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五男の学年の小運動会がありました。
クラスごとに、色の違うTシャツを着ての競技です。
私が見に行くと言ったら、来なくていい!って言うんです。
この写真は、見に行った友達が撮ってくれたものです。

彼は、フリスビー投げ競争 と言う競技に出たんです。
あと、濡れたスポンジ競争とかです。
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夜、彼をベットに入れて、彼の横に添い寝。

母 = ねぇ、どうして今日は、小運動会に来たらだめって言ったの?
五男 = うぅ~ん。。。。
母 = お母さんが、恥ずかしいの?みんなに私が五男のお母さんだと知られるのが嫌なの?
五男 = みんな、お母さんが僕のお母さんだって知っているよ。
母 = お母さんが東洋人だから、恥ずかしいの?
五男 =’東洋人でも良いよ。
母 = みんなきれいなお母さん方なのに、お母さんはブスだから恥ずかしいの?
五男 = お母さんはブスじゃないよ。

母 = じゃぁ、どうして来たらだめって言ったの?
五男 = 、、、。
母 = どうして?
五男 = 僕は走らなかった。
母 = フリスビーとかほかの競技に出たじゃないの? フリスビーは2番だったでしょ。
五男 = でも僕は走らなかった。
母 = 走る競技に出たかったの?
五男 = 、、、。別に。
母 = 走る競技に出たかったら出たいって先生に言えばよかったじゃない。
五男 = 出たくない。
母 = 走る競技に出ても、うまく走れなかったんじゃないの?
五男 = うん、、、、。
母 = でもやっぱり、走る競技に出たかったの?
五男 = 、、、。

母 = 五男が走る競技に出なかったから、お母さんが見る来るのが恥ずかしかったの?
五男 = 、、、。

母 = お母さんはさ、五男の体のことをよく知っているのよ。うまく走れないことも知っている。走る競技に出なくっても別にいいのよ。転んだっていいのよ。五男が一生懸命にしていたら、それだけで嬉しいの。五男がフリスビー投げ競争に出て、フリスビーを投げるところとか見たかったなぁ。。。

五男 = 来年は見に来て良いよ。
母 = うん、絶対に見に行く。





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by chieko-2 | 2018-05-12 02:00 | 五男の病 | Comments(2)

五男の右腕


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1月にサンフランシスコに行った時は、五男が新薬の実験に参加するためでした。


この新薬、服用すると体がひどく乾燥をするんだそうです。
だから、沢山の水分(水)を補給しないといけないんだそうです。
そして、ボンタンを食べることを禁止。
なんでも、ボンタンには、このお薬と何らかの化学反応を示し、薬が効かなくなるとのこと。
まぁ、アメリカではボンタンなんて見かけたことがありません。
夫なんて、まったく見たことがないそうです。
アジア食品店に行けばあるかもですけれどね。

でも私は、すべての柑橘類禁止にしました。

そして、もう骨化した筋肉は元に戻せないけれど、これ以上は骨化しないという設定のお薬です。
今まで、大人対象のお薬だったので、子供への適量を模索中なのでしょう。

そのお薬を始めたのが1月10日。
しかし、2月に入って五男の右腕が伸ばらないことに気づいたんです。
水曜日の夜、教会の聖書勉強会に子供たちを連れて行った時に、五男の歩きがおかしいのに気づきました。
母 = なんで腕をしっかり伸ばして歩けないの。おかしな歩き方ねぇ。
五男 = 、、、。伸ばせないんだぁ。
母 = えっえ~!!!

教会で、すぐに五男の体をチェック。
いつから延ばせられなかったかと聞くと、バレンタインデーの時には、すでに伸ばせられなかったとのこと。
どうして親に言わなかったのかと聞くと、下を向いてだんまり。

お薬を服用しているのに、右ひじが伸ばせなくなったのが恥ずかしかったのかなぁ。。。
体に異変を感じたら、すぐに母に言うようにと念を押しおました。

そして、すぐにサンフランシスコの研究室に連絡。
写真付きのメールです。
サンフランシスコからすぐに電話連絡があり、五男の様態を検討し、折り返し連絡をするとのこと。

そして、彼らが出した結論は。
お薬の量を、今の4倍にすること。
その4倍の量を4週間続け、2倍の量に減らしそれを2週間続けるようにとのこと。

今の五男は4倍の量のお薬を服用しています。
カプセルに入ったお薬なのですが、カプセルは呑み込めないので、カプセルを開け、中の粉をヨーグルトなんかの中に入れて、食べ物と一緒に服用します。

お薬の量が4倍になったとたんに、体が乾燥している様子がはっきりとうかがえます。
体中に、赤いプツプツ。
赤い湿疹でとてもかゆがります。
サンフランシスコから、クリームも指定されており、それももらってきているので、そのクリームを朝夕つけています。

五男に、「今まで以上にたくさん水分を補給しないといけないから、お水を飲みたくなくとも沢山飲むように。」と。

五男 = なんでこんな赤いプツプツが沢山できて、酷くかゆいんだろう。
母 = 体の中のことはわからないけれど、それをこのプツプツが証明してくれているのよ。「お水をもっと飲んでくれぇ~!!体が乾いてしょうがないよぉ~!」って大声で叫んでいるんだよ。
五男 = 大声で叫んでいるのかぁ。
母 = そうよ。だからその叫びに答えてあげないとね。
五男 = うん。
それから、五男は毎日学校に、お水の入ったボトルを持っていくようになりました。
そのボトルを1日に4-5回飲むことが目標です。
まだまだ1日に4-5回のお水はほど遠いですが、五男も意識して水分補給をしています。






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by chieko-2 | 2018-03-08 21:15 | 五男の病 | Comments(2)

サンフランシスコ行き

サンフランシスコの大学病院に行くために、明日の朝6時15分に車が迎えに来ます。
そして、飛行機に乗りシカゴだったかなぁ。
そこで3時間待ってサンフランシスコに向かいます。
帰ってくるのは火曜日の夜中過ぎ。

三男、四男、次女と三女は家にいますが、友達のGが泊りがけで来てくれます。
感謝です。

じゃ、行ってきます。

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by chieko-2 | 2018-01-04 12:05 | 五男の病 | Comments(4)

五男の薬

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サンフランシスコの医者から連絡があったんです。
というよりも、コンピュータービデオコンフィデンス?でしょうか。
コンフィデンスと言っても、私たちは一方的に聞くのみ、質問があったらボタンを押して聞くという感じでした。
でも、忘れん坊の私は、そのコンフィデンスのことをすっかり忘れたんです。

その日は、聖書勉強会の日。
聖書勉強会は2時間半あるのに、コンフィデンスのことを考えて、1時間ちょっとでさっさと切り上げて、家に帰る途中にベーグルを勝手と思って、サムズクラブへ。
そこでベーグルを勝ったまではよかったのですが、そのあとコンフィデンスのことをすっかりと忘れてしまいました。

夫に、「コンフィデンスのことをすっかり忘れちゃった。」とメールをすると、「大丈夫、サンフランシスコに連絡をするから。」とのこと。
で、つい先日、コンフィデンスのビデオがサンフランシスコから送られてきたんです。
夫は熱心に聞き入っていました。
私も最初は熱心に聞き入っていたのですが、医学専門用語で意味が分からない。。。
と、途中でほかのことをし始めました。

最後まで聞いていた夫は、「やっぱり君にはちょっと無理だったかも。ハハハ」とのこと。
うん、無理でした。


すごいニュースだったんです。

今まで、薬の開発を続けていたのですが、それがすごくいい結果が出たんだそうです。
あまりに凄く良い結果だったので、色々な段階をスキップできるのだそうです。
そして、80人の人に、その薬を使える実験が始まるのだそうです。
その80人を世界各国から集めるとのことです。

五男の病気、FOP病は、世界に800人と言われています。
アメリカ国内で200人。
五男がその80人の中には入れて、お薬をもらえる実験に入れたら祝福です。

この薬は、完治はできません。
FOP病は完治がありません。
完治は、その人間の
DNAを根本的に変えないとならないからです。
でも、これ以上の病気の進展は防げます。

80人の中には入れる条件は、「4歳以上、10キロ以上の人」となっています。
どうぞ、五男がその80人に入れますようにお祈りください。
仏やほかの神々ではなく、私の神であられる主イエス様にだけお祈りをお願いします。






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by chieko-2 | 2017-10-20 21:30 | 五男の病 | Comments(4)

京大の薬


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メール、ライン、そしてこのブログへのコメントで、京都大学が五男の病気のお薬の人体実験をすることを知りました。
人体実験のお薬は、約20名の人にされるそうです。
そして、その20名を募集しているとのこと。

夫が京大の先生に数回メールで連絡を取り合いました。
日本の京都大学なのに、どうして日本人の私がメールをしないんだろうとお考えのお方もおられるでしょう。
なにしろ、日本を離れてだいぶたつし、文章を書く自信もないので夫にメールをしてもらいました。

人体実験に参加するには、京都大学に6回以上訪問しないといけないとなっています。
その旅費はどうするのかと聞いたら、自費だそうです。
人体実験は、半分の人たちにはちゃんとしたお薬が渡されますが、後の半分の人たちにはお薬に似せたただの粉を固めたものです。
そして、どちらの薬をもらえるか全くわかりません。

6回以上も自費で日本を訪問して、もらっているお薬がただの粉を固めたもでは困ります。

夫が言うんです。
薬の研究をするのには、どこかの薬品会社と契約をし、その薬品会社にすべて経費を出してもらうのがアメリカでのシステム。
日本の大学は、どうして薬品会社と契約をしないのだろう。

まぁ、そこが日本の薬品会社がもうかっているところでしょうか。
お薬ができて、大学側がそのお薬を薬品会社と契約をする時には、大学側は多額の金額を薬品会社から受け取るはずです。
そのお金は、何に使われるのでしょう。
大学や教授たちに吸収されるのでしょうか?

人体実験をして薬を作るには、多くのその病気を持った人たちの体が必要です。
その人たちには、何も見返りはないのでしょうか。

あなた達のために薬を作るのだから、協力するのが当たり前。
研修をしてもらっているのをありがたいと思うんだったら、自費で参加しろ。
ということでしょうか。

なんだか私には,アメリカの考えが定着しているせいか、それっておかしいでしょ?!
って思ってしまいます。

私たちは、五男の病気の研究のために、サンフランシスコの大学に1年に1回行きます。
家族4人分の旅費(ファーストクラスの飛行券)、宿泊代、食事代も出ます。

先日サンフランシスコの大学病院を通してだと思うんですが、メールが来たんです。
この1月に、FOP病の患者の母親の会を木曜日から日曜日までフロリダのホテルで行います。
ぜひ参加してください。

私は、そんなフロリダまで、わざわざ行きたくないわよ。
旅費も宿泊費もかかるでしょ。

と夫に言うと、旅費は4万円ちょっと出してもらえるし、ホテル代と食事代はただとのこと。
宿泊するホテルは海沿いの高級ホテル。ヒルトンホテルです。
まぁ、ヒルトンもいろいろあるんですが、このヒルトンホテルをサイトで見ると本当に高級そうです。

誰がそんなに大勢の宿泊代などを出してくれるんだろう?

アメリカってこうなんです。
いろいろな援助が行われるんです。

日本の京都大学の薬物人体実験に参加したいのですが、やっぱり私たちには無理です。





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by chieko-2 | 2017-08-31 09:55 | 五男の病 | Comments(0)

どうして僕だけ

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先日、五男がぽつりと言ったんです。
「主イエス様は、どうして僕にこの病気をくださったんだろう。」

母 = それは、君の両親が主イエス様を信じて、君を主イエス様に導けるから。そして、君が強い心を持ってこの病気を受け入れられるから。
五男 = 僕は受け入れていない!

母 = あら、受け入れていないの?
五男 = 受け入れていない! 僕はサッカーもししたいし、もっと早く走りたい。体をもっと動かしたい。でも、動かせない。

母 = うん、辛いよね。
五男 = 、、、。

母 = 自分の病を受け入れるってどんなことなのか、どんな意味なのか知っている?
五男 = しらない。

母 = 私達は、主イエス様を信じるキリスト者。
私達は、主イエス様が素晴らしい頭脳を使って、全宇宙を動かしておられる事を知っている。もちろん、私たちのことはもちろん、鳥や虫の小さな事もご存知ですべてを動かしておられる。
そのことを知っている?

五男 = 知っている。

母 = 主イエス様の御意志で、五男の病を取り除こうと考えられると、すぐに取り除くこともできる。
五男 = うん。知っている。

母 = でも、五男にこの病を与えられた。彼のご計画に従って。
五男 = 僕は受け入れていない!

母 = 受け入れていないっていうのは、「こんな病は嫌だ! どうして僕にこの病をくださったんだ! イエスなんて、僕の事なんか愛していない! 僕だけどうしてなんだ。 どうして僕なんだ。」って思って、怒りや悲しみで打たれることなのよ。
君はそう思っているの?

五男 = 思っていない。

母 = 病を受け入れているっていうのは。
「主イエス様が、この世で誰よりも一番僕の事を愛して下さっておられるお方が、この病いを僕に与えられた。 この病を通して、僕に何かを教えられるために、この病を通して他の人を励ますために。」って考えるのが、病を受け入れるってことなのよ。

五男 = そうかぁ、僕は病を受け入れているんだ。

母は、五男を抱きしめて。
母 = 普通の子のように思いっきり走りたいし、サッカーやいろいろなスポーツもしたいよね。体もいっぱい動かしたいよね。でも、主イエス様は君を選んでこの病を与えられた。主イエス様に向かって「なんで僕だけなんだ!」って怒こって暮らすよりも、僕に何を教えたいんですか?と考えて暮らす方がずっと幸せだよ。
全宇宙をお創りになられた主イエス様が与えられた病だもの。
君は病を受け入れている。

ねぇ、五男。辛いの。


五男 = 辛いくない。
母 = 本当に?
五男 = うん、本当に。

母 = 悲しいの?
五男 = 悲しくない。

母 = 辛かったり、悲しくなったらいつでもすぐに母さんに話してね。
五男 = うん、分かっている。

そして五男は、外で遊ぶごとく、外に飛び出していきました。
夕食前に、汗をいっぱいかいて帰ってきました。






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by chieko-2 | 2017-08-28 10:08 | 五男の病 | Comments(2)

サンフランシスコの街

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五男の検査が終わってから、近くのモールに行きました。
もちろん五男の大好きなレゴのお店。

これって、レゴ人を作れるんです。
自分の好きなレゴ人を作って、3体で千円くらいでした。
でも、それぞれ作りましたが、買いませんでした。

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これは、トイレ。
さすがにサンフランシスコのモールです。
男女が一緒の感じです。

左側が男性で、右側が女性。
手を洗うところは一緒。
すっかりと男女のトイレが見えるんです。
これって何?!!

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ここはチャイナタウンのパン屋さん。
もちろんケーキもたくさんありました。
家族4人、お腹いっぱいパンを食べて10ドル(千円)でした。
凄い!!

来年も絶対にここに食べに来ます。
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夫の後を歩いてあちらこちら行ったのですが、夫にちゃんと行き先を覚えているのかと聞くと、「当たり前でしょ。」と。
やっぱり私は夫がいないとさっぱりです。
夫に感謝。


私達の泊まったホテルは、サンフランシスコの街の真ん中。
だからどこへにも歩いていけました。


でもですねぇ。。。

同性愛者の渦。
どこを見ても同性愛者が溢れている感じでした。

そして、ホームレスの人達が多かったぁ〜!!
若い男性のホームレスの人で、ダンボールで囲いを作って、男同士で抱き合って寝ている。

そして、夕方道を歩いていると何だかスカンクの匂い。
「あれ?この街の中でスカンク?」と言うと。
夫と四男は、「麻薬だよ。」と。

麻薬も本当にはびこっているんですよ。
ホームレスの人なんて、だいたいみんな麻薬をしています。
ホームレスの人ばかりでなく、麻薬をする人がたくさんいるんです。









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by chieko-2 | 2017-07-27 11:42 | 五男の病 | Comments(0)

五男の検査


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検査の日は、朝からぎっしり予定が組まれていました。

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検査技師のお方に、鼻を摘んでもらって排気力の検査。
この検査技師の御方、子どもの扱いがとってもお上手で、五男も安心して言われたとおりにしていました。
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この他、体の動きがどれくらいか、手を上げたり後ろにそねったり、いろいろな部軍を動かして角度を測りました。
去年とすると、首の動きがだいぶ悪くなっていて、右肩の動きは骨が固定されていて極度に減。

そして今年はなんと、五男と同じ年の男の患者さんと合うことができました。
いつもであれば、患者さん同士が合わないように配慮されているんだそうです。
サンフランシスコに行く前に、他の患者さんとその家族に合うことになりますがいいですか?との問い合わせ。

他の患者さんの年齢はうちの五男と同じ年の男の子。
彼は、2歳くらいの時からこの病名を知っておられたとのこと。
もちろん不審なコブが首にでき、そのコブが次の日には他の場所に動いた。
その検査をし、数カ月後にこの病気に判明。
でも、もう少しで手術をし、そのコブを取るところだったんだそうです。
手術なんてしなくて良かったです。
手術をすると、もっと酷い瘤ができますもの。









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by chieko-2 | 2017-07-24 10:45 | 五男の病 | Comments(4)

San Francisco


大学病院に行く前の日。

チャイナタウンや、科学博物館を見学しました。

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科学博物館では、光で写す影絵。
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by chieko-2 | 2017-07-17 04:11 | 五男の病 | Comments(0)

サンフランシスコ



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今年もサンフランシスコの大学病院に行きます。




去年は次女が一緒に行ったのですが、今年は四男。
五男本人分だけの旅費ではなく、家族4人分の旅費を出してくれる薬品会社に感謝です。
旅費というのも、4人分のファーストクラスの飛行機代、4人分の宿泊施設、そして12万円の食費。
凄いですよね。
やっぱり薬品会社ってお金持ちなんですね。

明日の15日、朝6時半の飛行機です。
五男の体も、去年からするとだいぶ動かなくなっています。
体全体のレントゲンも撮ります。
私もそれを見たいのですが、見たら泣くかもしれないので、見ないほうが良いのかもしれません。


夫と、四男は18日の飛行機で帰ってきますが、私と五男は友達の家に1泊させてもらい19日に帰る予定です。
サンフランシスコを楽しんできます。






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by chieko-2 | 2017-07-14 21:26 | 五男の病 | Comments(4)