人気ブログランキング |

カテゴリ:五男の病( 37 )

五男の検査

人気blogランキングへにほんブログ村 哲学・思想ブログ プロテスタントへ  にほんブログ村応援のクリックをお願いします。



今朝は、朝7時45分の予約で、子供病院に行きました。
五男の検査です。

1か月ほど前に、1年検査にいつも行くファミリードクターの所に行った時に、検査を勧められたんです。
私は、CTスキャンをするのだろうと思っていたら、呼吸力のみ。
なんで???って感じです。
彼の肺に、というよりも、肋骨がふさがり、うまく息ができないのでしょうか?
CTスキャンはしないのでしょうかと、かかりつけの医者にメールをして聞いてみるつもりです。

b0091689_00123351.jpg

b0091689_00123321.jpg

b0091689_00123393.jpg

b0091689_00123327.jpg




子供の躾に関しては
上の子の嫉妬
だだこねマン   (この中にもリンク先がついているので、そこも観てください。)
ピラミッド型子育て
子育てメッセージ 
始めてのお仕置き(お答え編)  
子育てお答え編
次男へのお仕置き
などを観てください。

赤ちゃんや幼児期の子育ては下のリンク「子育て」を見てください。







人気blogランキングへにほんブログ村 主婦日記ブログ ダンナが外国人の主婦へ
にほんブログ村  応援のクリックをお願いします。



Sent from my iPhone
by chieko-2 | 2019-07-24 05:12 | 五男の病 | Comments(0)

五男のHospital

人気blogランキングへにほんブログ村 哲学・思想ブログ プロテスタントへ  にほんブログ村応援のクリックをお願いします。



今回も同じようなチェックです。
b0091689_03131820.jpg


大学病院から子供病院へ場所を代えてのレントゲン撮影。
b0091689_03131895.jpg

b0091689_03131834.jpg


子供病院内のCTスキャン。
b0091689_03131875.jpg

薬の研究なので、先生もはっきりしたことは教えられないのです。
でも、体に変化がありますか?と聞いたら、「主立ってはない。」とのこと。
本当に感謝なことです。

あと1回のサンフランシスコの病院訪問は終了します。
2年間の研究対象でしたもの。
でも、それ以降も五男の体を使って研究をしてほしいです。
五男は、「もう、サンフランシスコは十分。」と言っていますけれどね。





子供の躾に関しては
上の子の嫉妬
だだこねマン   (この中にもリンク先がついているので、そこも観てください。)
ピラミッド型子育て
子育てメッセージ 
始めてのお仕置き(お答え編)  
子育てお答え編
次男へのお仕置き
などを観てください。

赤ちゃんや幼児期の子育ては下のリンク「子育て」を見てください。







人気blogランキングへにほんブログ村 主婦日記ブログ ダンナが外国人の主婦へ
にほんブログ村  応援のクリックをお願いします。



Sent from my iPhone
by chieko-2 | 2019-06-17 03:13 | 五男の病 | Comments(0)

靴下

人気blogランキングへ にほんブログ村 子育てブログ 子だくさんへ    応援のクリックをお願いします。



五男の体は、左足の膝を曲げることができず、左足はまっすぐのまま。
右手は、伸ばすことができず曲がったまま。
だからいつも、私が彼の靴下をはかせていました。
しかし、今週になってからそれがなくなりました。
五男は自分で履いています。
左足の靴下をはくのに10分以上かけて履くんです。
右足はそこ2-3分くらいでしょうか。
頑張っている五男に拍手です。
b0091689_20260715.jpg



子供の躾に関しては
上の子の嫉妬
だだこねマン   (この中にもリンク先がついているので、そこも観てください。)
ピラミッド型子育て
子育てメッセージ 
始めてのお仕置き(お答え編)  
子育てお答え編
次男へのお仕置き
などを観てください。


赤ちゃんや幼児期の子育ては



人気blogランキングへにほんブログ村 子育てブログ 子だくさんへ    応援のクリックをお願いします。


Sent from my iPhone
by chieko-2 | 2019-05-16 20:26 | 五男の病 | Comments(0)

手の甲

人気blogランキングへにほんブログ村 主婦日記ブログ ダンナが外国人の主婦へ
にほんブログ村  応援のクリックをお願いします。



先日、五男が朝食を食べている途中の出来事です。
パンを食べていたんですが、ジャムか何かが五男の手の甲に着いたんです。

五男 = あれ、なめれない。
母 = 何をなめれないの。

五男はしぐさをして見せてくれました。
手の甲に着いたジャム。
なめようとしても手の甲が口元に届かなくなっていました。

それほど右腕が硬直しているのでしょう。

五男を見つめていると、何気なくナプキンで手の甲を拭きました。
それから何気なしに朝食を食べ続けました。

今の五男。
右手は食事をする時と何かを書く時に使えますが、服を着る時や靴下をはく時には左手でしています。
でも彼の心は元気です。

明るい五男に感謝です。





子供の躾に関しては
上の子の嫉妬
だだこねマン   (この中にもリンク先がついているので、そこも観てください。)
ピラミッド型子育て
子育てメッセージ 
始めてのお仕置き(お答え編)  
子育てお答え編
次男へのお仕置き
などを観てください。


赤ちゃんや幼児期の子育ては



人気blogランキングへにほんブログ村 子育てブログ 子だくさんへ    応援のクリックをお願いします。





by chieko-2 | 2018-08-21 08:37 | 五男の病 | Comments(2)

San Francisco 1

にほんブログ村応援のクリックをお願いします。



長男の結婚式が終わった水曜日の朝6時。


夫、五男、三女そして私の4人で、サンフランシスコの大学病院に向かいました。



いつもの通り、心電図を図り、血を取り。
b0091689_4533799.jpg


CTスキャンを取ります。
b0091689_4533880.jpg


ここは大学病院ではなく子供病院。
レントゲン室です。
深海の絵が、部屋中に描かれていました。
b0091689_4533836.jpg


五男は、曲がらない左ひざと左手のレントゲン撮影。
b0091689_4533856.jpg
本当は、家族はレントゲンは見れないんですが、部屋の中に一緒にいたので見れたんです。
五男の膝は異常なし!
曲がらないのは、左太ももの筋肉が骨化しているので、曲げようとしても伸びる筋肉がないので曲がらないのでしょう。



夕食は、サンフランシスコのダウンタウンのチーズケーキファクトリーと言うレストラン。
b0091689_4533869.jpg


ダウンタウンに行きと書いたのですが、ヒルトンホテル自体がダウンタウンの中心部にあるんです。
モールにも歩いて5分。なんて良い場所。
これからはここのホテルに泊まれるようにお願いするつもりです。




子供の躾に関しては
上の子の嫉妬
だだこねマン   (この中にもリンク先がついているので、そこも観てください。)
ピラミッド型子育て
子育てメッセージ 
始めてのお仕置き(お答え編)  
子育てお答え編
次男へのお仕置き
などを観てください。

赤ちゃんや幼児期の子育ては下のリンク「子育て」を見てください。







人気blogランキングへにほんブログ村 主婦日記ブログ ダンナが外国人の主婦へ
にほんブログ村  応援のクリックをお願いします。




by chieko-2 | 2018-06-19 04:53 | 五男の病 | Comments(0)

小運動会

人気blogランキングへにほんブログ村 主婦日記ブログ ダンナが外国人の主婦へ
にほんブログ村  応援のクリックをお願いします。



五男の学年の小運動会がありました。
クラスごとに、色の違うTシャツを着ての競技です。
私が見に行くと言ったら、来なくていい!って言うんです。
この写真は、見に行った友達が撮ってくれたものです。

彼は、フリスビー投げ競争 と言う競技に出たんです。
あと、濡れたスポンジ競争とかです。
b0091689_203030.jpg

b0091689_203041.jpg

b0091689_203077.jpg

夜、彼をベットに入れて、彼の横に添い寝。

母 = ねぇ、どうして今日は、小運動会に来たらだめって言ったの?
五男 = うぅ~ん。。。。
母 = お母さんが、恥ずかしいの?みんなに私が五男のお母さんだと知られるのが嫌なの?
五男 = みんな、お母さんが僕のお母さんだって知っているよ。
母 = お母さんが東洋人だから、恥ずかしいの?
五男 =’東洋人でも良いよ。
母 = みんなきれいなお母さん方なのに、お母さんはブスだから恥ずかしいの?
五男 = お母さんはブスじゃないよ。

母 = じゃぁ、どうして来たらだめって言ったの?
五男 = 、、、。
母 = どうして?
五男 = 僕は走らなかった。
母 = フリスビーとかほかの競技に出たじゃないの? フリスビーは2番だったでしょ。
五男 = でも僕は走らなかった。
母 = 走る競技に出たかったの?
五男 = 、、、。別に。
母 = 走る競技に出たかったら出たいって先生に言えばよかったじゃない。
五男 = 出たくない。
母 = 走る競技に出ても、うまく走れなかったんじゃないの?
五男 = うん、、、、。
母 = でもやっぱり、走る競技に出たかったの?
五男 = 、、、。

母 = 五男が走る競技に出なかったから、お母さんが見る来るのが恥ずかしかったの?
五男 = 、、、。

母 = お母さんはさ、五男の体のことをよく知っているのよ。うまく走れないことも知っている。走る競技に出なくっても別にいいのよ。転んだっていいのよ。五男が一生懸命にしていたら、それだけで嬉しいの。五男がフリスビー投げ競争に出て、フリスビーを投げるところとか見たかったなぁ。。。

五男 = 来年は見に来て良いよ。
母 = うん、絶対に見に行く。





子供の躾に関しては
上の子の嫉妬
だだこねマン   (この中にもリンク先がついているので、そこも観てください。)
ピラミッド型子育て
子育てメッセージ 
始めてのお仕置き(お答え編)  
子育てお答え編
次男へのお仕置き
などを観てください。


赤ちゃんや幼児期の子育ては



人気blogランキングへにほんブログ村 子育てブログ 子だくさんへ    応援のクリックをお願いします。




Sent from my iPhone
by chieko-2 | 2018-05-12 02:00 | 五男の病 | Comments(2)

五男の右腕


人気blogランキングへにほんブログ村 子育てブログ 子だくさんへ    応援のクリックをお願いします。





1月にサンフランシスコに行った時は、五男が新薬の実験に参加するためでした。


この新薬、服用すると体がひどく乾燥をするんだそうです。
だから、沢山の水分(水)を補給しないといけないんだそうです。
そして、ボンタンを食べることを禁止。
なんでも、ボンタンには、このお薬と何らかの化学反応を示し、薬が効かなくなるとのこと。
まぁ、アメリカではボンタンなんて見かけたことがありません。
夫なんて、まったく見たことがないそうです。
アジア食品店に行けばあるかもですけれどね。

でも私は、すべての柑橘類禁止にしました。

そして、もう骨化した筋肉は元に戻せないけれど、これ以上は骨化しないという設定のお薬です。
今まで、大人対象のお薬だったので、子供への適量を模索中なのでしょう。

そのお薬を始めたのが1月10日。
しかし、2月に入って五男の右腕が伸ばらないことに気づいたんです。
水曜日の夜、教会の聖書勉強会に子供たちを連れて行った時に、五男の歩きがおかしいのに気づきました。
母 = なんで腕をしっかり伸ばして歩けないの。おかしな歩き方ねぇ。
五男 = 、、、。伸ばせないんだぁ。
母 = えっえ~!!!

教会で、すぐに五男の体をチェック。
いつから延ばせられなかったかと聞くと、バレンタインデーの時には、すでに伸ばせられなかったとのこと。
どうして親に言わなかったのかと聞くと、下を向いてだんまり。

お薬を服用しているのに、右ひじが伸ばせなくなったのが恥ずかしかったのかなぁ。。。
体に異変を感じたら、すぐに母に言うようにと念を押しおました。

そして、すぐにサンフランシスコの研究室に連絡。
写真付きのメールです。
サンフランシスコからすぐに電話連絡があり、五男の様態を検討し、折り返し連絡をするとのこと。

そして、彼らが出した結論は。
お薬の量を、今の4倍にすること。
その4倍の量を4週間続け、2倍の量に減らしそれを2週間続けるようにとのこと。

今の五男は4倍の量のお薬を服用しています。
カプセルに入ったお薬なのですが、カプセルは呑み込めないので、カプセルを開け、中の粉をヨーグルトなんかの中に入れて、食べ物と一緒に服用します。

お薬の量が4倍になったとたんに、体が乾燥している様子がはっきりとうかがえます。
体中に、赤いプツプツ。
赤い湿疹でとてもかゆがります。
サンフランシスコから、クリームも指定されており、それももらってきているので、そのクリームを朝夕つけています。

五男に、「今まで以上にたくさん水分を補給しないといけないから、お水を飲みたくなくとも沢山飲むように。」と。

五男 = なんでこんな赤いプツプツが沢山できて、酷くかゆいんだろう。
母 = 体の中のことはわからないけれど、それをこのプツプツが証明してくれているのよ。「お水をもっと飲んでくれぇ~!!体が乾いてしょうがないよぉ~!」って大声で叫んでいるんだよ。
五男 = 大声で叫んでいるのかぁ。
母 = そうよ。だからその叫びに答えてあげないとね。
五男 = うん。
それから、五男は毎日学校に、お水の入ったボトルを持っていくようになりました。
そのボトルを1日に4-5回飲むことが目標です。
まだまだ1日に4-5回のお水はほど遠いですが、五男も意識して水分補給をしています。






子供の躾に関しては
上の子の嫉妬
だだこねマン   (この中にもリンク先がついているので、そこも観てください。)
ピラミッド型子育て
子育てメッセージ 
始めてのお仕置き(お答え編)  
子育てお答え編
次男へのお仕置き
などを観てください。

赤ちゃんや幼児期の子育ては下のリンク「子育て」を見てください。





人気blogランキングへにほんブログ村 哲学・思想ブログ プロテスタントへ
にほんブログ村応援のクリックをお願いします。





by chieko-2 | 2018-03-08 21:15 | 五男の病 | Comments(2)

サンフランシスコ行き

サンフランシスコの大学病院に行くために、明日の朝6時15分に車が迎えに来ます。
そして、飛行機に乗りシカゴだったかなぁ。
そこで3時間待ってサンフランシスコに向かいます。
帰ってくるのは火曜日の夜中過ぎ。

三男、四男、次女と三女は家にいますが、友達のGが泊りがけで来てくれます。
感謝です。

じゃ、行ってきます。

by chieko-2 | 2018-01-04 12:05 | 五男の病 | Comments(4)

五男の薬

人気blogランキングへにほんブログ村 主婦日記ブログ ダンナが外国人の主婦へ
にほんブログ村  応援のクリックをお願いします。





サンフランシスコの医者から連絡があったんです。
というよりも、コンピュータービデオコンフィデンス?でしょうか。
コンフィデンスと言っても、私たちは一方的に聞くのみ、質問があったらボタンを押して聞くという感じでした。
でも、忘れん坊の私は、そのコンフィデンスのことをすっかり忘れたんです。

その日は、聖書勉強会の日。
聖書勉強会は2時間半あるのに、コンフィデンスのことを考えて、1時間ちょっとでさっさと切り上げて、家に帰る途中にベーグルを勝手と思って、サムズクラブへ。
そこでベーグルを勝ったまではよかったのですが、そのあとコンフィデンスのことをすっかりと忘れてしまいました。

夫に、「コンフィデンスのことをすっかり忘れちゃった。」とメールをすると、「大丈夫、サンフランシスコに連絡をするから。」とのこと。
で、つい先日、コンフィデンスのビデオがサンフランシスコから送られてきたんです。
夫は熱心に聞き入っていました。
私も最初は熱心に聞き入っていたのですが、医学専門用語で意味が分からない。。。
と、途中でほかのことをし始めました。

最後まで聞いていた夫は、「やっぱり君にはちょっと無理だったかも。ハハハ」とのこと。
うん、無理でした。


すごいニュースだったんです。

今まで、薬の開発を続けていたのですが、それがすごくいい結果が出たんだそうです。
あまりに凄く良い結果だったので、色々な段階をスキップできるのだそうです。
そして、80人の人に、その薬を使える実験が始まるのだそうです。
その80人を世界各国から集めるとのことです。

五男の病気、FOP病は、世界に800人と言われています。
アメリカ国内で200人。
五男がその80人の中には入れて、お薬をもらえる実験に入れたら祝福です。

この薬は、完治はできません。
FOP病は完治がありません。
完治は、その人間の
DNAを根本的に変えないとならないからです。
でも、これ以上の病気の進展は防げます。

80人の中には入れる条件は、「4歳以上、10キロ以上の人」となっています。
どうぞ、五男がその80人に入れますようにお祈りください。
仏やほかの神々ではなく、私の神であられる主イエス様にだけお祈りをお願いします。






子供の躾に関しては
上の子の嫉妬
だだこねマン   (この中にもリンク先がついているので、そこも観てください。)
ピラミッド型子育て
子育てメッセージ 
始めてのお仕置き(お答え編)  
子育てお答え編
次男へのお仕置き
などを観てください。


赤ちゃんや幼児期の子育ては







人気blogランキングへにほんブログ村 子育てブログ 子だくさんへ    応援のクリックをお願いします。



by chieko-2 | 2017-10-20 21:30 | 五男の病 | Comments(4)

京大の薬


人気blogランキングへにほんブログ村 子育てブログ 子だくさんへ    応援のクリックをお願いします。




メール、ライン、そしてこのブログへのコメントで、京都大学が五男の病気のお薬の人体実験をすることを知りました。
人体実験のお薬は、約20名の人にされるそうです。
そして、その20名を募集しているとのこと。

夫が京大の先生に数回メールで連絡を取り合いました。
日本の京都大学なのに、どうして日本人の私がメールをしないんだろうとお考えのお方もおられるでしょう。
なにしろ、日本を離れてだいぶたつし、文章を書く自信もないので夫にメールをしてもらいました。

人体実験に参加するには、京都大学に6回以上訪問しないといけないとなっています。
その旅費はどうするのかと聞いたら、自費だそうです。
人体実験は、半分の人たちにはちゃんとしたお薬が渡されますが、後の半分の人たちにはお薬に似せたただの粉を固めたものです。
そして、どちらの薬をもらえるか全くわかりません。

6回以上も自費で日本を訪問して、もらっているお薬がただの粉を固めたもでは困ります。

夫が言うんです。
薬の研究をするのには、どこかの薬品会社と契約をし、その薬品会社にすべて経費を出してもらうのがアメリカでのシステム。
日本の大学は、どうして薬品会社と契約をしないのだろう。

まぁ、そこが日本の薬品会社がもうかっているところでしょうか。
お薬ができて、大学側がそのお薬を薬品会社と契約をする時には、大学側は多額の金額を薬品会社から受け取るはずです。
そのお金は、何に使われるのでしょう。
大学や教授たちに吸収されるのでしょうか?

人体実験をして薬を作るには、多くのその病気を持った人たちの体が必要です。
その人たちには、何も見返りはないのでしょうか。

あなた達のために薬を作るのだから、協力するのが当たり前。
研修をしてもらっているのをありがたいと思うんだったら、自費で参加しろ。
ということでしょうか。

なんだか私には,アメリカの考えが定着しているせいか、それっておかしいでしょ?!
って思ってしまいます。

私たちは、五男の病気の研究のために、サンフランシスコの大学に1年に1回行きます。
家族4人分の旅費(ファーストクラスの飛行券)、宿泊代、食事代も出ます。

先日サンフランシスコの大学病院を通してだと思うんですが、メールが来たんです。
この1月に、FOP病の患者の母親の会を木曜日から日曜日までフロリダのホテルで行います。
ぜひ参加してください。

私は、そんなフロリダまで、わざわざ行きたくないわよ。
旅費も宿泊費もかかるでしょ。

と夫に言うと、旅費は4万円ちょっと出してもらえるし、ホテル代と食事代はただとのこと。
宿泊するホテルは海沿いの高級ホテル。ヒルトンホテルです。
まぁ、ヒルトンもいろいろあるんですが、このヒルトンホテルをサイトで見ると本当に高級そうです。

誰がそんなに大勢の宿泊代などを出してくれるんだろう?

アメリカってこうなんです。
いろいろな援助が行われるんです。

日本の京都大学の薬物人体実験に参加したいのですが、やっぱり私たちには無理です。





子供の躾に関しては
上の子の嫉妬
だだこねマン   (この中にもリンク先がついているので、そこも観てください。)
ピラミッド型子育て
子育てメッセージ 
始めてのお仕置き(お答え編)  
子育てお答え編
次男へのお仕置き
などを観てください。

赤ちゃんや幼児期の子育ては下のリンク「子育て」を見てください。





人気blogランキングへにほんブログ村 哲学・思想ブログ プロテスタントへ
にほんブログ村応援のクリックをお願いします。




by chieko-2 | 2017-08-31 09:55 | 五男の病 | Comments(0)